В каждой семье рождение ребенка — это огромное счастье. А когда в семье Сорокиных спустя 17 лет появился долгожданный второй малыш, радости не было предела. Но жизнь приготовила серьезное испытание: через месяц после рождения Ивану диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелое генетическое заболевание, которое требует постоянной борьбы за каждый новый навык.
Родители Ивана не опустили руки. Уже через несколько месяцев мальчик прошел генную терапию в Москве, получив укол препарата «Золгенсма». Это был первый шаг к победе над болезнью. Но на этом путь к здоровью не закончился. Врачи сказали: «Теперь все в ваших руках. Усиленно занимайтесь реабилитацией».
Именно тогда семья Сорокиных обратилась за помощью в Фонд Елены Черной. Благодаря поддержке фонда Иван смог пройти курс реабилитации в специализированном центре «Адели-Пенза». Это уже не первый курс, который мальчик прошел с помощью фонда, и результаты впечатляют.
«Для Ванечки это уже привычная атмосфера, знакомые процедуры и инструктора, поэтому с адаптацией не было никаких проблем, — делится мама Ивана. — Курс был очень насыщенным: занятия на укрепление мышечного корсета, повышение тонуса, массаж, терапия рук и ног, а также занятия с логопедом и дефектологом».
Каждая реабилитация — это шаг к новым достижениям. Но для Ивана такие курсы необходимо проходить 5-6 раз в год, чтобы закрепить результаты и продолжать развиваться. Это требует не только огромных усилий со стороны родителей, но и значительных финансовых затрат.
«От всего сердца хочу поблагодарить Фонд Елены Черной за помощь моему сыночку, — говорит мама Ивана. — Ваша поддержка дает нам силы верить в лучшее и продолжать бороться за здоровье нашего малыша».
В этом же центре реабилитацию прошел Александр Шуракин из Соль-Илецка.
Первые тревожные звоночки появились, когда Саше исполнилось три месяца. На УЗИ головного мозга обнаружили увеличение правого желудочка, но врачи успокоили, что это не страшно и пройдет само собой. Однако к шести месяцам родители заметили, что мальчик плохо сидит, заваливается в стороны и поджимает пальцы ног. Ползал он только по-пластунски. После обращения к неврологу начались первые реабилитационные мероприятия: массаж и физиотерапия.
В год Александру поставили диагноз ДЦП, спастическая диплегия. С этого момента началась активная борьба за здоровье малыша. Семья Шуракиных не опускала руки: они прошли множество реабилитационных курсов в санаториях Оренбурга, Евпатории, Санкт-Петербурга, а также в центрах «Дубовая роща», «Искра», «Потенциал» и других. Трижды в год Саша занимался с реабилитологом из центра «Сакура». Было проведено три курса ботулинотерапии, но, к сожалению, значительных улучшений не последовало.
Одной из главных проблем стало сильное вальгусное искривление стоп. Александр мог ходить только с поддержкой и на носочках. Чтобы исправить ситуацию, родители решились на операцию в институте имени Турнера в Санкт-Петербурге. Операция прошла успешно, и по рекомендации врачей были приобретены индивидуальные ортопедические аппараты.
Спустя два месяца после операции семья Шуракиных обратилась за помощью в Фонд Елены Черной. Благодаря поддержке фонда Александр прошел четырехнедельный курс реабилитации в ФОЦ «Адели-Пенза». Результаты не заставили себя ждать: мальчик начал ловить равновесие, улучшилась координация, он стал самостоятельно удерживаться в горизонтальном положении и делать первые шаги.
«Мы очень благодарны Фонду за помощь нашему сыну, — делится мама Александра. — После курса реабилитации в Пензе мы увидели значительный прогресс. Саша стал увереннее, начал ходить, хотя его ноги пока быстро устают. Мы знаем, что впереди еще много работы, но с такой поддержкой мы готовы продолжать бороться».
На данный момент Александр ходит, но его левая нога склонна к вальгусному искривлению и опоре на согнутые колени. Оператор-ортопед отметил положительные результаты реабилитации, но подчеркнул необходимость дальнейшей работы над состоянием коленей. В случае отсутствия улучшений предстоит переход к инъекциям «Диспорта», а при необходимости — к поэтапному гипсованию коленей в институте имени Турнера.
Фонд Елены Черной уже оказал поддержку в реабилитации Александра, и мы гордимся тем, что смогли помочь этому маленькому герою сделать важные шаги к здоровью.